Экосистема добра: «цифра» помогает детям с синдромом Дауна

28.09.2020

По статистике, синдром Дауна обнаруживается примерно у каждого пятисотого ребенка, появившегося на свет. Дети с такой генетической «поломкой» нуждаются в особом подходе на этапах раннего развития и в специальных программах обучения и поддержки по мере взросления.

Российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап» уже больше 20 лет помогает семьям с такими детьми. Опытные психологи и педагоги фонда учат родителей, как заниматься с малышами и ребятами постарше, сами проводят занятия с детьми разных возрастов, ведут их с рождения и до выхода во взрослую жизнь. Здесь накоплены методики, знания и опыт, уникальные не только для России, но и для мировой практики. И свою глобальную миссию «Даунсайд Ап» видит в том, чтобы протянуть руку помощи всем русскоговорящим семьям в мире, в которых растут дети с синдромом Дауна.

Реализовать эту миссию без современных цифровых технологий невозможно. Три года назад фонд начал масштабную программу цифровизации, которая затрагивает все направления его деятельности. Важнейшие пункты этой программы — сбор и анализ данных, а в перспективе — применение инструментов искусственного интеллекта.

«В год через наш фонд проходят десятки тысяч детей, их родителей или опекунов, членов их семей. В его работу вовлечены волонтеры, частные и корпоративные доноры. Фонд обучает специалистов своим методикам, подает заявки на гранты, — поясняет Ольга Павленко, советник по развитию цифровых услуг благотворительного фонда «Даунсайд Ап». — Наши специалисты хотят заниматься со своими подопечными, где бы те ни находились, в идеале — в любой точке земного шара. Стремятся анализировать все каналы коммуникаций с ними. Мечтают видеть статистику по эффективности своих методик.

Перед нами вырисовывается задача построения экосистемы, содержащей всю информацию о благополучателях и их семьях, о наших специалистах и волонтерах, о донорах реальных и потенциальных. Вчерашний благополучатель может завтра стать волонтером или специалистом, а его родственники — донорами. Мы хотим использовать интернет-пространство во всем его многообразии для просвещения и для привлечения волонтеров и доноров, анализировать наши инициативы по количеству переходов на лендинги, составлять портреты наших целевых аудиторий и быстро реагировать на их потребности и поведение. Нужны ли тут «цифра», данные, искусственный интеллект? Безусловно!»

«Чтобы стать цифровым снаружи, надо быть цифровым внутри»

Как происходит цифровизация фонда «Даунсайд Ап»? Какие этапы уже пройдены и что предстоит? Что получит фонд, а главное, его подопечные, когда появится возможность анализировать все накопленные данные и использовать когнитивные инструменты? Рассказывает Ольга Павленко.

- С чего вы начали?

Прежде всего, чтобы не утонуть в рутине, мы потратили много времени на подготовку стратегии цифровизации и создание детального плана (что поэтапно будем делать в предстоящие пять лет), после чего разработали единую архитектуру решения.

В первый год программы планировался перевод в «цифру» внутренних операционных процессов фонда. До этого все было очень разрозненно и хаотично. У одних почта на Mail.ru, у других — на «Яндексе», документы теряются при пересылке. А если человек увольняется, вся информация из его почты становится недоступна. Не было единой структуры коммуникаций и организации работ.

Поэтому начали с того, что навели порядок на «собственной кухне». Перевели сотрудников на единую облачную платформу внутренних коммуникаций. Появились общие почтовый сервис, календарь и расписание, инструменты организации встреч, паспорта проектов, хранилище документов, были определены роли и права доступа пользователей и т. д.

Это потребовало большой перестройки — не столько технологической, сколько организационной и ментальной. Надо было выстроить процессы и научить сотрудников жить по новым правилам. Далеко не все проходило гладко, но в итоге даже самые опытные педагоги, которым всегда жаль отрываться от работы с детьми, смогли перейти в новую единую информационную среду, что вызывает восхищение.

Наши подопечные получили надежные каналы, по которым они могут общаться с педагогами дистанционно. Во время карантина мы безболезненно перевели всех благополучателей на удаленный формат обучения, а сотрудники фонда очень быстро и без проблем начали работать онлайн — это тоже впечатляющий результат цифровизации!

Сегодня мы имеем «в цифре» информацию об 11 тыс. семей, 30 тыс. доноров и 4 тыс. партнеров, а также записи взаимодействия с ними в различных аспектах. Рассчитываем, что уже в ближайшее время наша аудитория еще больше расширится и мы сможем предоставлять свои услуги более качественно, и не только очно, но и дистанционно.

- Единая информационная среда построена. Что дальше?

Следующим шагом стало создание каталога услуг. Необходимо было четко описать, какие услуги уже есть, какие мы готовы предоставлять, а о каких пока только мечтаем, и определить аудиторию у каждой такой услуги. Мероприятия для семей благополучателей — не такие, как мероприятия для волонтеров. Обучение родителей отличается от обучения специалистов. Некоторые услуги предоставляются только очно, другие могут быть дистанционными, какую-то консультацию можно получить в соцсетях и т. д. Каждую услугу мы проанализировали на предмет оцифровки.

Дальше встала другая важная задача — выстроить структуру данных, которая свяжет педагога, благополучателя, его семью, услуги, которые им были оказаны, и контроль этих услуг. Мы хотели, чтобы все взаимодействие развивалось как школьный дневник. Фиксировать в построенной модели все занятия, очные или заочные, в которых участвует наш подопечный, отмечать его успехи, смотреть, какие домашние задания делал, с какой эффективностью и т. д. Если человек посещает наш сайт, мы хотим знать, какие материалы он изучает, из каких разделов и в каком количестве. Необходимо собирать все эти данные, а затем их анализировать.

До старта программы цифровизации в фонде был накоплен внушительный объем данных. Но где и как они хранились? В разрозненных табличках, журналах, никак не связанные между собой. Найти сведения о человеке за год или два гипотетически было можно, но для этого требовалось перелопатить все, что о нем где-то когда-то сохранялось. Как в книжном шкафу без каталога — не было единой структуры.

- Как теперь обстоят дела со сбором данных?

Мы выстроили новый сайт фонда и на его основе — структуру данных. Перенесли в нее старую информацию из всех доступных «экселек» и прочих записных книжек, потратив много времени и сил на проверку и нормализацию. Но главное — обеспечили необходимые внутренние процессы: теперь данные пополняются регулярно и качественно, а не переносятся время от времени из памяти человека в базу. Сотрудники получили удобные интерфейсы для взаимодействия на любых устройствах в реальном времени.

Кроме того, пришлось приложить немало усилий, чтобы научить сотрудников мыслить по-новому — не бояться накапливать информацию. Очень часто люди с «аналоговым» мышлением стремятся удалить все лишнее, не фиксируют информацию, которая сегодня им лично не нужна, не видят нужды в том, чтобы хранить исторические данные. Приходилось объяснять необходимость накапливать статистику для плодотворного анализа и предупреждать о риске получить несогласованные данные из-за бездумного удаления якобы старых сведений.

Очень важно действовать на опережение, с помощью «цифры» протянуть руку помощи семьям, в которых рождается ребенок с синдромом Дауна, чтобы такие люди понимали, что здесь поддержат и помогут

От мониторинга к искусственному интеллекту

- Вы научились собирать данные. Какие знания из них извлекаете и для чего их используете?

Лишь проделав большую предварительную работу, мы смогли получить доступ к необходимым данным и на их основе построить алгоритмы онлайн-мониторинга множества параметров. Получили возможность отслеживать метрики, которые нам всегда были интересны. Часть из них пытались собирать вручную, тратя на это большие человеческие ресурсы, время, деньги. Сейчас все автоматизировано на единой «площадке», и мы можем увидеть, какие пользователи пришли к нам на сайт, оценить, сколько времени посетитель сайта потратил на тот или иной материал, какая информация его заинтересовала и т. д.

Мы уже знаем, кто этот пользователь — благополучатель фонда или человек, пришедший извне. Во втором случае включаются инструменты интернет-маркетинга: мы начинаем мотивировать его зарегистрироваться, связать с аккаунтом на сайте свой контакт в соцсети — чтобы мы могли что-то узнать о нем, «понять» его и отправить ему какое-то предложение по почте или порекомендовать похожие материалы. Мы начинаем действовать на опережение, хотим протянуть руку помощи семьям, в которых рождается ребенок с синдромом Дауна, или их близким родственникам с такой же проблемой. Это непростая жизненная ситуация, люди пытаются получить информацию о том, как правильно себя вести и что делать. И мы стремимся посредством «цифры» завязывать контакты с такими людьми, приводить их на свою площадку, чтобы они получали необходимую информацию и чувствовали, что здесь поддержат и помогут.

Хочу отметить еще один существенный момент. Фонду очень важно привлекать средства, в том числе государственные гранты. Но затем необходимо четко и правильно отчитываться о расходовании средств, а это совсем не просто. Создание структуры данных и мониторинг значительно упростили процесс подготовки такой отчетности. Это очень помогает: фонд имеет солидную репутацию перед грантодателем и может рассчитывать на привлечение новых средств.

- Какие направления анализа данных развивает фонд?

Та база, которую мы создаем, собирая данные и оцифровывая процессы работы с ними, открывает широкие возможности для развития когнитивных сервисов.

Во-первых, это рекомендации материалов — статей, видеороликов, тем для обсуждения. У нас есть портрет нашего пользователя — родителя или члена семьи, где есть дети с синдромом Дауна. Мы знаем его возраст, пол, из какого он города, один у него ребенок или несколько. Мы видим, какие материалы ему интересны, можем проанализировать, что заинтересует людей с таким же профилем, как у него, и рекомендовать им материалы, которые с высокой долей вероятности окажутся полезны. Похоже на интернет-магазин («с этим товаром также покупают…»), только с более деликатным отношением к пользователю и с привлечением специалистов.

Вторая возможность — анализ прогресса в развитии наших подопечных. Мы понимаем, какие знания и навыки у ребенка есть на определенном этапе, знаем, по какой программе он занимается, какие услуги получала от фонда его семья (какие лекции слушали, какие материалы читали). На следующей реперной точке мы оцениваем, чего ребенок достиг, сравниваем с похожими портретами благополучателей и с эталоном развития. Обнаружив отклонения, можем корректировать методики с помощью специалиста.

Наши педагоги делают нечто подобное, но вся такая информация у них в голове. Еще одна трудность в том, что это разные педагоги: одни работают с малышами от 0 до 3 месяцев, другие — с детьми до года, третьи — со следующими возрастными категориями. И если информация не оцифрована, возникает проблема передачи данных о ребенке от одного педагога к другому и отслеживания динамики его развития. Оцифровка позволяет делать анализ на большом массиве данных, дает возможность оценить эффект от нашей программы и корректировать ее при необходимости.

Это пока в планах, но в модель данных мы уже закладываем ресурс для решения этой задачи. Понадобится два-три года, чтобы накопить нужные данные, которые позволят делать качественные изменения в методиках нашей работы.

Есть еще одно направление, о котором мы пока мечтаем, — распознавание речи людей с особенностями. У детей с синдромом Дауна по-другому устроена ротовая полость, и поэтому стандартные сервисы распознавания речи здесь не годятся. Задача очень непростая, но мы сотрудничаем с коллегами из «Яндекса» и надеемся на то, что в конце концов появится такой сервис и мы сможем применить его на своем портале. Тогда нашим пользователям станет гораздо легче общаться с нами, ведь не все такие ребята читают и не все пишут.

- В медицине уже начинают активно применять инструменты искусственного интеллекта, и один из главных принципов здесь — «не навреди». Видимо, для вашей сферы это тоже очень актуально?

Безусловно. И наш пользователь всегда знает, что ему порекомендовал наставник, а что — программа. Мы будем очень тщательно проверять, как применяются и развиваются наши когнитивные сервисы, и всегда готовы блокировать их работу, если обнаружится, что нарушается принцип «не навреди».

- Кто работает над программой цифровизации фонда?

Команда проекта — это специалисты международной компании Amiveo, которая работает с НКО по всему миру и хорошо знает специфику этого направления. Все ключевые сотрудники фонда, от его главы Анны Португаловой до педагогов, активно вовлечены в процессы цифровизации. Специалисты фонда согласовывают дизайн сайта, дают рекомендации, как сделать озвучку, где и как расположить кнопки, чтобы ребятам было удобно и понятно. Мы изучили весь возможный опыт подобных проектов в мире, работаем с фокус-группами педагогов, благополучателей (как родителей, так и детей). Движемся вперед небольшими шагами, в соответствии с философией agile, чтобы сразу получать обратную связь на очередную разработку и исправлять то, что оказывается неудачным.

Ольга Павленко: «Вчерашние волонтеры, приходя работать к нам дипломированными специалистами, горят идеями цифровых проектов и буквально засыпают нашу команду предложениями»

Коллектив фонда довольно молодой. Очень приятно, когда ребята — вчерашние волонтеры приходят работать к нам дипломированными специалистами. Они горят идеями цифровых проектов, много изучают мировую практику и буквально засыпают нашу команду предложениями. Такие инициативы очень способствуют внедрению новшеств. Работая в режиме agile, мы быстро берем в разработку лучшие идеи. За год после внедрения нового сайта сделали несколько сотен доработок.

Для решения наиболее сложных задач мы привлекаем профессиональных специалистов по data science. Но мы и сами «прокачали скилы», и сочетание сильной собственной команды и внешней экспертизы позволяет решать задачу построения модели для анализа данных экономно, но качественно.

Такому фонду, как «Даунсайд Ап», для перехода «в цифру» нужна команда, которая сможет работать в тесной связке с ним не один год. Многие молодые ИТ-специалисты готовы на волонтерских началах решать отдельные задачи НКО, и в определенных ситуациях это оправданно. Но когда речь идет о фонде с десятками тысяч подопечных и большой амбициозной программой, такое «лоскутное одеяло» не поможет — нужен комплексный подход.

Нередко можно услышать, что поколение «постмиллениалов» безответственно и не мотивировано к труду. Я не согласна. Есть много хороших ребят со светлыми головами и свежими идеями. Часто они не удовлетворены базовым университетским образованием и активно развиваются, находясь в постоянном поиске интересных проектов. Очень важно, когда студент или молодой специалист попадает в команду, которая работает над конкретной задачей и где оценят его свежие идеи. В нашей команде результат виден сразу, и он очень нужен обществу.

Еще статьи

Борьба с бедностью: как помочь малоимущим, подскажут данные

«Умные» социальные проекты: от анализа бедности до азбуки Брайля

Добрые дела больших данных

Нет утечкам: нейросеть предупредит беду

По цифровому следу школьника

О доступе к данным замолвите слово